Functionele en Dissociatieve Neurologische Symptomen

Zitten de klachten tussen de oren?

Het in kaart brengen van de hersenen door middel van scans zorgt ervoor dat we beter beginnen te begrijpen hoe het zenuwstelsel werkt en wat er fout zou kunnen gaan bij mensen die functionele symptomen hebben.
Dit plaatje laat een SPECT scan zien van een patiënten met functionele spierzwakte en gevoelsstoornissen in één kant van het lichaam. De scan laat zien dat een deel van de hersenen aan de andere zijde van het lichaam niet goed werkte (het gele deel).
Dit type scans laat zien dat het zenuwstelsel en de hersenfunctie verkeerd werkt bij deze aandoeningen. Dat betekent niet dat er niets aan te doen is.
Plaatje uit Vuilleimier et al. Brain 2001
Het antwoord is nee.
Hiermee bedoelen we dat patiënten de symptomen niet inbeelden en de symptomen niet express zelf veroorzaken. Ook zijn functionele symptomen geen teken dat de patiënt gek wordt.
Patiënten met functionele neurologische symptomen worden niet altijd serieus genomen door artsen, wat een groot probleem is. Gedeeltelijk is dat te wijten aan de slechte opleiding die artsen hebben gehad op dit gebied. Ze weten vaak niet goed hoe ze moeten omgaan met symptomen die niet met scans zijn te verklaren. Er zijn nog steeds artsen die denken dat de symptomen zijn ingebeeld, dat patiënten met deze symptomen zeurpieten zijn, maar gelukkig zijn er ook veel artsen die goed zijn opgeleid en u kunnen helpen.
Uw symptomen of klachten hebt u niet inbeeld of gesimuleerd en u wordt ook niet gek. Ook al wisselen de symptomen soms per dag, of bent u ook somber, dat betekent niet dat u de klachten verzint. Deze schommelingen en de sombere gedachten komen bij patiënten met allerlei ziekten voor. U heeft functionele/dissociatieve symptomen, dat is de diagnose en daar passen uw klachten bij als uw arts u naar deze site heeft verwezen.
Het kan moeilijk zijn om te begrijpen wat functionele symptomen zijn, aangezien bloedonderzoek, scans of andere onderzoeken normaal zijn, maar artsen moeten diagnoses vaker stellen opgrond van alleen de symptomen.
Het volgende kan helpen bij het verduidelijken van de diagnose functionele symptomen.
Migraine als voorbeeld. Migraine is een veelvoorkomende aandoening, die tot op zekere hoogte vergelijkbaar is met functionele symptomen. Doordat veel mensen migraine kennen is het goed om functionele symptomen te vergelijken met migraine. Naast hoofdpijn komen allerlei neurologische symptomen voor bij migraine, zoals het zien van flikkeringen voor de ogen gevoelsverlies, spraakstoornissen of zelfs verlammingen. Hersenscans en andere testen zijn bij patiënten met migraine allemaal normaal. Uit onderzoek is bekend dat er hersendelen zijn die bij migraine verkeerd werken, vergelijkbaar dus met wat er mis gaat in het zenuwstelsel bij functionele stoornissen.
Hypnose als voorbeeld. Hypnose als voorbeeld. Veel mensen zijn vatbaar voor hypnose. We kennen allemaal tv-programma's waarin mensen, die in alle opzichten in orde zijn, geen aanstellers zijn en bij wie psychologisch gezien niets mis is, en toch onder hypnose geen controle meer hebben over hun gedachten en gedrag. Hetzelfde geldt voor mensen met functionele en dissociatieve klachten.
Depressie bij neurologische symptomen. Veel mensen met neurologische aandoeningen worden depressief of angstig. Pijn, invaliditeit, onzekerheid over de toekomst, effecten van de ziekte op een baan en relaties eisen hun tol. Dit komt zowel voor bij ziekten als MS als bij functionele stoornissen. Opvallend is dat pPatiënten met functionele stoornissen blijken vaak moeilijker over hun depressie te spreken, waarschijnlijk omdat ze denken daardoor dat ze dan minder serieus te worden behandeldgenomen zullen worden.
Komt het voor dat symptomen wel gesimuleerd worden?
Ja, er zijn situaties bekend waarin mensen doen alsof ze lichamelijke klachten hebben, die ze eigenlijk niet hebben, maar dit is uiterst zeldzaam. Dit simuleren kan verschillende oorzaken hebben, zoals geldelijk gewin (fraude) of om aandacht trekken. In deze gevallen spreken we dus niet van functionele symptomen.
Een voorbeeld van simulatie is een patiënt die in een rolstoel zit en zegt verlamd te zijn en later betrapt wordt bij het hardlopen.
Mensen die simuleren hebben vaak onduidelijke verhalen over hun klachten, die ook niet kloppen als later nog eens wordt gevraagd hoe de klachten ontstonden. Dat is goed te begrijpen, aangezien ze liegen.
Een enkele keer kan het moeilijk zijn onderscheid te maken tussen functionele symptomen en gesimuleerde klachten. We hebben helaas (nog) geen scans om de diagnose functionele symptomen te bevestigen.
Waarom nemen mensen en zorgmedewerkers mijn symptomen niet serieus?
Het is heel belangrijk hier geen onduidelijkheid over te laten bestaan. Heel veel zorgverleners nemen de klachten wel serieus, weten dat er een probleem is en proberen zo goed mogelijk te helpen. Dit komt soms anders over op patiënten, omdat zij er al bij voorbaat van uit gaan dat ze door normale scans en bloeduitslagen niet serieus zullen worden genomen. Soms komt het voor dat functionele stoornissen verward worden met gesimuleerde klachten, maar dat is, zoals hierboven staat beschreven, uiterst zeldzaam.
Welke andere namen worden er gebruikt om deze symptomen te beschrijven?
Functionele en dissociatieve neurologische symptomen hebben door de jaren heen veel verschillende namen gehad. Veel van deze namen zijn afkomstig uit de psychiatrie, Sommige termen, zoals hysterie, kregen later een andere betekenis en werden als beledigend ervaren, waardoor zij niet meer in gebruik zijn. Anderen zijn gebaseerd op een verklarend mechanisme.
De term functionele symptomen is ook een verklarende term: het houdt in, zoals op deze website wordt uitgelegd, dat er iets in de functie of werking van het zenuwstelsel verkeerd gaat. De auteurs van deze website gebruiken deze term.
Conversiestoornis - een term geïntroduceerd door Sigmund Freud- wordt nog steeds gebruikt in de DSM-5, een Amerikanse handleiding voor diagnoses. Deze term is gebaseerd op de veronderstelling dat een zogeheten psychisch conflict gepaard gaande met spanning of stress wordt omgezet of geconverteerd in lichamelijke symptomen of klachten. Volgens deze theorie zou de spanning of stress afnemen door het ontstaan van lichamelijke symptomen. Dat klopt niet. Wij zien het omgekeerde: patiënten krijgen toename van stress bij het ontstaan van hun lichamelijke symptomen.
Dissociatieve stoornis - wordt soms gebruikt voor alle functionele stoornissen, het is een beschrijving van een wegraking met een gevoel buiten het lichaam te treden of ver weg van de wereld te geraken.
Niet-organisch - is een term die artsen wel eens gebruiken om aan te geven dat er geen afwijkingen op scans zichtbaar zijn. Dat de huidige scans normaal zijn is juist, maar zij zien over het hoofd dat er een stoornis van de functie, de werking van de hersenen is en dat is ook organisch.
Psychogeen - duidt op een puur psychologische oorzaak van de klachten, maar een psychologische oorzaak is lang niet altijd aanwezig en als het wel het geval is, is het niet de enige verklaring.
Somatisatie - vergelijkbaar met conversiestoornis, er wordt mee bedoeld dat stress omgezet wordt in lichamelijke klachten. Bij een somatisatiestoornis hebben patiënten gedurende hun leven heel veel verschillende lichamelijke klachten ,, waarvoor nooit een verklaring is gevonden in de zin van bijvoorbeeld een ontsteking, tumor of infarct.
Hysterie - een hele oude term, ruim 2000 jaar geleden ontstaan, afgeleid van het idee dat de baarmoeder de oorzaak was van de klachten. Hysterie bestond daarom alleen bij vrouwen. Deze term werd later gebruikt om functionele symptomen mee aan te duiden, maar werd vervangen omdat het woord een andere betekenis kreeg.
Neurologen en Psychiaters
Volgens een deel van de neurologen simuleren patiënten met functionele symptomen de symptomen. Andere denken dat niet, maar zijn niet in staat deze patiënten te behandelen, door gebrek aan kennis en ervaring. Volgens sommige neurologen is er altijd een psychiatrisch probleem of psychotrauma, ook als de patiënt dat niet denkt. Deze artsen zijn niet in staat met patiënten over de diagnose in gesprek te komen
Psychiaters voelen zich onzeker bij patiënten met functionele symptomen, omdat ze vrezen een andere neurologische diagnose over het hoofd te zien. Psychologen en psychiaters kunnen behulpzaam zijn bij de behandeling van de klachten, ook als er geen psychologische klachten zijn zoals elders is uitgelegd. Patiënten die doorverwezen worden naar psychiaters zien dit als bewijs voor het ‘tussen de ‘oren zitten’, van hun klachten waardoor het gesprek met de psychiater moeizaam verloopt.
Patiënten met functionele stoornissen hebben vaak het idee in de geneeskunde geen aandacht te krijgen voor hun klachten.
Het wiel opnieuw uitvinden in functionele stoornissen
100 jaar geleden dachten neurologen en psychiaters dat functionele symptomen vooral door stoornissen in het zenuwstelsel werden veroorzaakt. Psychische factoren konden van belang zijn, maar werden niet gezien als de enige factor in het ziekteproces.
Neurologen waren geïnteresseerd in de diagnose en de behandeling van functionele symptomen en beschreven interessante theorieëen.
Nu komt sinds een aantal jaren dat zelfde idee weer naar boven.
Onthoud vooral dat uw symptomen echt zijn, ook als de arts of anderen u het gevoel geven dat het niet zo is!