Functionele en Dissociatieve Neurologische Symptomen
Irene's verhaal - Functionele bewegingsstoornis (gefixeerde dystonie), verlamming, pijn en vermoeidheid
Irene is een patiënte uit Edinburgh, haar verhaal is vertaald.
Irene beschrijft ernstig invaliderende functionele neurologische sympomten. Zo ernstig dat ze bedlegerig is. Ondanks dat het uitdagend en moeilijk is om te verbeteren van functionele symptomen, en van gefixeerde dystonie in het bijzonder, is het toch heel zeldzaam dat de symptomen zo ernstig zijn. Dus, houdt u bij het lezen van dit verhaal in uw achterhoofd dat het erg zeldzaam is voor functionele symptomen om zulke ernstige vormen aan te nemen.
Irene beschrijft een veelvoorkomend gevoel: ze voelde zich niet geloofd door de artsen en heeft toch het gevoel dat het veel heeft geholpen om erachter te komen wat er mis met haar is.
Ik ben een 57-jaar oude vrouw, die leeft met functionele symptomen, gekarakteriseerd door gefixeerde dystonie van de onderbenen, pijn en chronische vermoeidheid. Ik ben ernstig gehandicapt, en ben nu bedlegerig voor zeven jaar.
Mijn reis begon in 1987, ik bezeerde mijn rug toen ik probeerde te voorkomen dat een oudere patiënte op de grond viel, tijdens mijn werk als verpleegkundige in een lokaal ziekenhuis.
Voor deze episode was ik een hele actieve moeder met twee jonge kinderen. Mijn man en ik waren erg sportief en hielden van allerlei sporten. Ik had nooit gedacht dat het bezeren van mijn rug die dag ervoor zou zorgen dat ik zulke ernstige symptomen zou krijgen.
Als eerste ging ik naar mijn huisarts, die me verwees naar een lokale fysiotherapeut. Zij probeerde verschillende behandelingen, met een tuigje voor mijn onderrug en een stok om mijn heup en been te ontzien. Toen dat niet hielp werd ik verwezen naar een ziekenhuis. Daar werd me verteld dat mijn bindweefsel was beschadigd en dat er een probleem was met de ruggewervels op niveau L4/L5, maar dat er geen aanleiding was om een scan te maken. Het werd me aangeraden rust te houden voor 3 maanden, maar niet alleen in bed te blijven. Ik had nog steeds pijn, ik voelde me ziek, en eigenlijk wilde ik vooral dat iemand me kon helpen weer naar mijn werk te gaan.
Het werd me verteld dat de pijn ervoor zorgde dat ik moe was, ook werd me verteld dat niemand me mocht aanpraten dat ik het Chronisch Vermoeidheidssyndroom zou hebben, want dat bestond niet.
Tijd ging voorbij zonder dat er iets veranderde, en toen werd ik verwezen naar een professor in de orthopedie, die ervoor zorgde dat ik voor het eerst twijfelde aan de medische wereld. Het werd me verteld dat ik gen vragen mocht stellen, ik mocht alleen de professor beantwoorden als hij me iets vroeg. Hij stuurde me naar meer fysiotherapie, wat de klachten alleen maar verergerde, en daarom moest stoppen. De fysiotherapeut zie dat er meer aan de hand was, maar de orthopeed was een man die je niet in twijfel mocht trekken.
Op dit punt wendde ik mij naar alternatieve methodes voor behandeling, in een poging verlichting te krijgen. Ik wilde een normaal familieleven leiden en weer gaan werken. Ik probeerde acupunctuur, manipulaties, kruidenmedicijnen en massages. In dit proces heb ik veel geld uitgegeven. Het gaf me wel wat verlichting, maar meestal maar voor een paar dagen, waarna ik weer meer gehandicapt en vermoeid werd. Mijn onderrug en mijn been waren constant pijnlijk. Mijn been verstijfde al na een korte wandeling, wat ervoor zorgde dat ik vaak viel. Dit veroorzaakte vervolgens dat ik met mijn been ging slepen.
Vervolgens werd ik opgenomen in een ander ziekenhuis, waar verschillende testen werd uitgevoerd. Ik werd ontslagen zonder enige verlichting van pijn, maar het werd me wel verteld dat ik het Chronisch Vermoeidheidssyndroom had, waarvan het me eerder op het hart was gedrukt dat dat niet bestond. Ik ging steeds verder achteruit en het viel me op dat naast het feit dat mijn been sleepte, mijn voet ook naar binnen ging staan. Ik ging van een stok om mee te lopen, maar twee krukken, naar uiteindelijk, met tegenzin, een rolstoel.
Vanaf dat moment kwam er een revalidatie team naar mijn huis. Ik kreeg craniaal/sacraal therapie, en gedurende die behandeling draaide mijn linker bee naar binnen en mijn linker voet draaide een volle 180 graden. Dit was zowel een beangstigende als pijnlijke ervaring. De fysiotherapeut schrok er ook van en probeerde mijn been en voet een uur lang weer in een normale positie te krijgen. Het is nodeloos om te zeggen dat zij verdere behandeling opgegeven heeft.
Op een ochtend werd ik wakker en was ik te ziek om te kunnen staan. Ik had nu hulp nodig bij mijn persoonlijke verzorging. Ik kreeg ernstige spierkrampen en de constante vermoeidheid en pijn zorgden ervoor dat ik niets meer voor mezelf kon doen. Ik werd opnomen in een lokaal ziekenhuis voor drie weken, waar ze probeerden medicijnen te vinden die de krampen zouden tegengaan. Ik kreeg ook fysiotherapie, maar de fysiotherapeut hield geen rekening met mijn vermoeidheid, en dus werden de klachten alleen maar erger.
Ik werd naar huis gestuurd zonder iets te zijn opgeschoten, behalve dat ik nu medicijnen had tegen pijn en spierkrampen.
Ik had inmiddels ook mijn zorgverzekering uitgebreid.
Ik bleef zoeken naar een antwoord op mijn aandoening en werd thuis bezocht door een neuroloog die dacht dat ik misschien functionele neurologische symptomen had, maar ik begreep niet wat dat was en waarom het was gebeurd. Ik had problemen met mezelf van de bed naar een stoel te verplaatsen en nadat ik ernstig was gevallen, werd ik wederom opgenomen in het ziekenhuis. Gedurende deze opname werd er een MRI scan gemaakt en werd ik op de operatiekamer onder narcose gebracht, om te zien of mijn voet dan weer een normale positie zou krijgen. Helaas gebeurde dat niet. Ik heb ook hypnose geprobeerd, maar ook dat hielp niet.
...
...Het keerpunt voor mij was het vinden van een neuroloog die veel tijd benutte om met me te praten en me een uitleg te geven van mijn aandoening. Ik had me erop voorbereid om mijn been te laten amputeren, maar werd geadviseerd dat niet te doen, omdat ervaring in andere patiënten liet zien dat de functionele dystonie vervolgens erger wordt in het andere ledemaat.
Hoe ik de aandoening nu begrijp is dat mijn hersenen, sinds ik mijn rug heb bezeerd, de verkeerde signalen nar mijn lichaam sturen. Een beetje zoals een software-probleem in de computer. Ik ging naar huis na twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen, uitgeput door de ziekenhuisomgeving, maar met begrip van mijn aandoening.
Mijn belangrijkste doel was om te proberen veilige transfers te maken en te zitten in mijn aangepaste rolstoel (die mijn echtgenoot heeft gemaakt). Helaas heb ik veel letsel gekregen, waaronder gebroken botten. Elke keer dat ik een verwonding opliep, werd mijn aandoening erger en mijn invalidateit heviger. Ik heb gefixeerde dystonie in allebei mijn benen. Mijn linker heup is naar binnen geroteerd, en mijn voet staat in plantairflexie en inversie. Mijn linker been steekt nu 90 graden vanuit mijn knie. Ik heb hevige pijn en ben extreem vermoeid. De neuroloog blijft nog steeds in contact en ik mag altijd contact met hem opnemen als ik daar behoefte aan heb.
Ik heb een lange weg afgelegd. Ik heb heel veel nare ervaringen, om te gaan met pijn, vermoeidheid, ernstige handicap en niet te worden geloofd door heel veel medische professionals, waar ik vroger veel respect voor had. Dat is heel moeilijk voor mij geweest. Ik heb nu een neuroloog die me gelooft, en dat maakt dat het makkelijker is om aan te gaan.
Ik heb geluk, ik had een goede kindertijd en was altijd een actief persoon. Ik heb gewerkt als een verpleegster, een baan waar ik van hield en waar ik veel genoegdoening uit haalde. Ik heb een liefhebbende echtgenoot en twee dochter die voor me zorgen en waar ik veel van houd, en ook familie en vrienden die om me geven. Ik ben gezegend met een blije natuur en ondanks dat ik lichamelijk lijd, probeer ik positief te blijven en een gevoel voor humor te behouden. Ik vind de interactie met de mensen die voor mij zorgen prettig en kan me nog bekommeren om anderen.
Jammergenoeg vindt niet iedereen met een functionele stoornis een behandeling waar hij baat bij heeft. Dus als je bent zoals ik, maak je niet te druk om verhalen van andere patiënten die wel verbeteren. Als je behandelingen hebt geprobeerd die niet gelukt zijn, dan moet je je aandoening accepteren, je leven er aan aanpassen en ermee leren leven.
Er zullen dagen zijn waarin je je heel somber voelt, dus je moet ook leren je familie te vertellen hoe je je voelt. Hopelijk kan je een dokter vinden die je gelooft en steun kan bieden. Bedenk dat je hier niet alleen in bent.