Functionele en Dissociatieve Neurologische Symptomen

Hemi

Stuart's verhaal - Functionele tremor, verlamming en verbetering na het stellen van de diagnose

Stuart's verhaal is vertaald uit het Engels

Samenvatting:

Hij beschrijft toenemende problemen van functionele tremor, die uiteindelijk is verbeterd na beter begrip van de aard van de diagnose, in combinatie met communicatie tussen zijn neuroloog en zijn werkgever.

FUNCTIONELE TREMOR - MIJN DIAGNOSE AANVAARDEN MAAKTE TERUGKEER NAAR MIJN WERK MOGELIJK

Ik ben een 55 jaar oude geregistreerde maatschappelijk werker, werkzaam op een kostschool. Mijn probleem begon twee jaar geleden toen ik een tremor (trillingen) ontwikkelde in mijn rechter hand. Dit was er niet continu, maar kwam naar voren als ik mijn hand naar mijn kin bracht. Dit ging zo door voor een aantal maanden, tot de hand in elke positie trilde. Ik ging naar de dokter en in de wachtkamer werd de tremor in de hand oncontroleerbaar. Daardoor raakte ik in paniek en begon te hyperventileren. Ik heb altijd een goede gezondheid gehad en was een nuchtere persoon. Dit incident kwam als een schok en angst verergerde de symptomen. De dokter zei dat ik in een papieren zak moest ademen en schreef diazepam en trazodon voor.

Maanden later was de tremor in de rechter hand erger en ik had nog steeds geen diagnose, ik begon mezelf ervan te overtuigen dat ik Parkinson had, of misschien ALS. De onzekerheid versterkte de angst en negatieve gedachten. Ik kwam bij een neuroloog die de diagnose Parkinson betwijfelde en dacht dat het een Functionele Bewegingsstoornis kon zijn. Ik had hier nog nooit van gehoord, de uitleg van de aandoening verlichtte mijn angst niet en ik accepteerde de diagnose niet. Ik geloofde nog steeds in het ergste scenario.

Mijn huisarts wist niet van de aandoening en bleef me behandeling met de medicatie. Ik sprak met twee gepensioneerde artsen en zij hadden ook nog nooit van de diagnose gehoord. Eén van hen raadde me aan om naar een psychiater te gaan. Toen ik deze professional ontmoette vroeg ik of hij de diagnose kende. Het was duidelijk van niet.
Ik ben op twee afspraken geweest en beide keren werd ik constant gebombardeerd met vragen uit mijn persoonlijke leven, bijvoorbeeld of ik weleens zelfmoordneigingen had gehad. Ik vertelde dat ik mentaal geen klachten had en dat ik alleen bang was wat er met me aan de hand was. Ik heb de verdere afspraken afgezegd.

De neuroloog had me gezegd dat functionele bewegingsstoornis niet een progressieve ziekte was, en dat de klachten niet erger zouden worden. Een jaar ging voorbij en ik bleef werken. De aandoening was op zijn hoogtepunt, de tremor was er de hele tijd en in mijn hele lichaam kreeg ik trillingen. Ook ontstond er een verlamming van mijn linker been. Ik was er nu zeker van dat ik de verkeerde diagnose had gekregen.

Op mijn werk was het alarmerend voor mijn collega's en de jongeren om mijn symptomen te zien. Vaak werd ik naar huis gestuurd. Dat had weer invloed op de zorg voor de jongeren.
Mijn werkgever was erg steunen, en wilde, net als ikzelf, antwoorden. We werden het erover eens dat ik vrij moest krijgen voor een second opinion.
Ik werkte niet voor 6 maanden en mijn klachten werden erger. Mijn lichaam schudde constant en mijn been was zwakker dan voorheen. Ik voelde me voortdurend moe en mijn slaappatroon was ernstig verstoord. Ik leerde twee nieuwe neurologen kennen voor een second opinion.

Na een uur van lichamelijke onderzoeken waren ze het erover eens dat ik wel functionele bewegingsstoornis had.
Hun uitleg van de diagnose was op zodanige manier, dat ik het begreep en onmiddellijk kon accepteren. Mijn nieuwe neuroloog verzekerde me dat weer verdergaan met werken extreem bevorderlijk zou zijn voor mijn gezondheid, het zou me actief houden en mijn aandacht voor de tremoren verminderen.

Ik gaf mijn werkgever toestemming om contact op te nemen met de neuroloog, omdat ik dacht kennis over dit onderwerp mijn werkgever zou helpen te begrijpen wat er aan de hand was. Mijn werkgever en mijn neuroloog konden nu mijn mogelijkheden en beperkingen bespreken. Dit zorgde ervoor dat mijn werkgever de nodige risico analyses kon doen, die wettelijk gezien nodig waren. Mijn werkgever heeft toen nog een extra stap gezet en deze website gelezen, wat zorgde voor meer besef van de aandoening.

Mijn neuroloog en werkgever waren het erover eens dat ik het beste stap voor stap weer kon beginnen. Mijn werkgever informeerde mijn collega's over de diagnose en de aanpak. Het werd vooral duidelijk gemaakt dat ze niet steeds hoefden te vragen of alles wel goed ging, als ik begon te trillen, moesten ze dat negeren. Voorheen had de aandacht voor het probleem mijn focus op de tremor versterkt, wat de tremor erger maakte.
Ik stopte met de medicijnen. Ik ben nu alweer meer dan een maand aan het werk, vier dagen per week. Ik heb geen grote episodes meer gehad, maar ik tril nog wel af en toe, en ik heb nog steeds zwakte in mijn been. Mijn collega's en de jongeren
hebben mijn aandoening geaccepteerd en zijn zich bewust van mijn handicap.
Er was een tijd waarin ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen werken. Accepteren was het belangrijkste in mijn terugkeer naar mijn werk, door de diagnose te accepteren en om te gaan met de dingen die zullen voorvallen in mijn leven, ben ik het proces om ermee te leren leven begonnen.

De communicatie tussen mijn neruoloog en mijn werkgever waren bevorderlijk en hielpen mee om te reïntegreren en de steun van mijn familie, werkgever, collega's en de jongeren waren een goede tweede.