Functionele en Dissociatieve Neurologische Symptomen

Hemi

Mary's verhaal - Wegrakingen/Dissociatieve aanvallen

Mary is een pati├źnte uit Schotland. Haar verhaal is vertaald.

Samenvatting:

Mary had vele jaren last van wegrakingen voordat ze leerde hoe ze de aanvallen onder controle kon krijgen. Zoals vrij vaak voorkomt bij functionele dissociatieve aanvallen werd haar diagnose eerst verkeerd gesteld: er werd gedacht dat ze flauwviel.

Mijn naam is Mary en ik ben een 54-jarige vrouw uit West Lothian.

Vier of vijf jaar geleden begon ik me heel onhandig te voelen. Ik voel een aantal keer en stopte met het dragen van hoge hakken, slippers etc. Rond dezelfde tijd begonnen er paniekaanvallen en kon ik niet op drukke plaatsen zijn. Ik vermeed winkelcentra, bioscopen en drukke steden en mijn wereld werd steeds kleiner. Op een dag tijdens de vakantie was ik op een markt met mijn echtgenoot, het was erg druk en we raakten van elkaar gescheiden, ik raakte in paniek, kon niet ademen, mijn man zag me, maar kon niet bij me komen voor ik wegraakte. Ik voelde me behoorlijk ziek voor een paar dagen en schaamde me diep. Ik voelde me alsof ik gek ging worden, omdat ik al deze irrationele gedachten had: er waren teveel mensen en er was niet genoeg lucht voor mij, ik was aan het doodgaan en het maakte niemand wat uit, ik was boos dat ik mezelf in zo'n situatie had laten geraken, ik beschuldigde mijn man dat hij me naar een te drukke plek had meegenomen en me daarin in gevaar had gebracht.

Dat was pas het begin, de maanden die volgden begon ik vaker weg te raken, soms op mijn werk en nog vaker wanneer ik alleen was. Er was geen patroon in te ontdekken.

Ik ging naar mijn arts, die eerst zei dat het vermoeidheid en stress was, en me naar een cardioloog verwees om testen te laten doen voor allerlei aandoeningen. Uiteindelijk had ik een kieptafeltest en uit de resultaten van die test werd geconcludeerd dat ik maligne vasovagale syncope had. De behandeling daarvoor was een pacemaker inplantaat. De cardioloog vertelde me dat de aandoening niet levensgevaarlijk was, maar wel mijn leven zou veranderen. Inmiddels was mijn familie erg bezorgd en mijn echtgenoot voelde zich niet prettig als ik alleen was.

En hij had gelijk. Ik kreeg de pacemaker, maar de eerste pacemaker was niet goed en veroorzaakte hel veel pijn. Dit werd veranderd en de tweede werkte wel. Hij deed niets tegen mijn symptomen, ik had 4 tot 5 keer per week een wegraking. Ik was altijd bedekt met blauwe plekken en kleine letsels, maar ik bezeerde me nooit ernstig. Het voelde alsof ik groter letsel had voorkomen omdat ik had geleerd hoe te vallen. Ik werkte nog steeds, dankzij het begrip van Hanover Housing Association, die alles deden om me aan te houden.

Nadat de tweede pacemaker was geimplanteerd, voelde ik veel ongemak, en het bleek dat mijn lichaam de pacemaker aan het afstoten was, dus werd hij verwijderd. Aangezien hij weinig had geholpen, was ik hier niet heel bezorgd over, maar ik was wel bezorgd over de verergering van mijn symptomen. Ik voelde me niet zeker genoeg om alleen naar buiten te gaan en was nergens alleen naartoe geweest voor ongeveer een jaar. Ik ging niet uit naar sociale plaatsen omdat ik bang was een paniekaanval te krijgen en dat vond ik genant. Ik had geen sociaal leven meer, gelukkig werkten mijn man ik samen en dus kon ik doorwerken.

Ik wist dat ik binnenkort overtallig zou zijn bij mijn baan, omdat het project waar ik aan werkte op zijn einde liep. Ik had 15 jaar lang die baan gehad en wilde tot het einde blijven. Het was stressvol en dat heeft vast niet geholpen, want op dat moment was ik er het slechtst aan toe. De cardioloog vertelde me dat hij me niet verder kon helpen en verwees me naar een neuroloog.

De neuroloog vertelde me dat ik een verkeerde diagnose had gehad, en dat ik leed aan dissociatieve aanvallen. Toen hij me vertelde dat er geen magische pillen bestaan om deze aandoening te behandelen en dat ik mezelf moest helpen om erdoorheen te komen, voelde ik me een beetje een bedrieger. De eerste vraag die ik mezelf stelde was: beeld ik me de symptomen in? Als ik dit zelf kan oplossen, ben ik het dan zelf die de symptomen veroorzaakt? Veroorzaak ik een hoop ophef voor niets? Mijn arts verzekerde me dat de aandoening echt was en hielp me te begrijpen hoe ik er zelf iets aan kon doen.

De erste stap was de tekenen van een aanval te leren herkennen. Opvliegers (warmte-aanval), tintelingen aan de zijkant van mijn gezicht, een zoemend geluid in mijn hoofd, waren geen symptomen bij de overgang (zoals ik ze had geïnterpreteerd), maar waren waarschuwingstekenen voor een aanval.

Ik ben geen domme vrouw, maar ik voel me wel een beetje onnozel dat het me bijna vier jaar kostte om de waarschuwingstekenen te herkennen. Het verschrikkelijke gevoel van hulpeloosheid en waardeloosheid waren ook tekenen. Ik heb niet altijd deze tekenen, maar als ik ze heb, kan ik veilig gaan zitten en beter omgaan met de wegraking, of me erdoorheen werken zodat de aanval niet gebeurt.
Mijn dokter vertelde me dat ik de verschrikkelijke gevoelens zo lang mogelijk moet proberen te rekken, omdat het lichaam soms een aanval genereert om die klachten kwijt te raken.
Ik geloofde hem niet, maar heb het wel geprobeerd. Ik kan nu bijna alle wegrakingen voorkomen. Het is niet fijn, maar wel acceptabeler dan steeds wegraken en omgaan met de vermoeidheid die komt na zo'n wegrakingsaanval. Nu breng ik mezelf naar een rustige plek en probeer erdoorheen te werken. Het werkt niet elke keer, maar het is zeker sterk verbeterd.

Gedurende het afgelopen jaar heb ik steeds minder aanvallen gehad en heb nu pas twee wegrakingen gehad in de afgelopen zes weken. Mijn zelfverzekerdheid groeit, en ik ga nu alleen uit huis. Ik ben begonnen aan een nieuwe baan, en dat gaat goed. Ik vermijd nog steeds drukke plaatsen en ik ga ook niet naar sociale gelegenheden, behalve naar mensen die ik ken, die weten wat ze moeten doen als ik toch een aanval krijg.

Ik ben nu een stuk positiever over de aandoening en stel mezelf elke dag nieuwe doelen. Ik hoop dat mijn verhaal bemoedigend is voor andere mensen en hen ook een positievere kijk op de aandoening geeft.